07 ago 2019 19:00

Juntos por ELA

Sónia Santos, aos 40 anos, é portadora de esclerose lateral amiotrófica e está em busca um tratamento eficaz para a melhoria da doença neurodegenerativa.

A perder a cada dia a autonomia e capacidade de controlar os movimentos, Sónia Santos descobriu que tinha Esclerose Lateral Amiotrófica (E.L.A.) em 2015, mas o percurso para o temido diagnóstico começou ainda em 2012, quando notou que havia algo de diferente.

O primeiro sintoma aconteceu numa manhã, ao sentir uma pequena contração na língua ao falar. Pensava que seria fruto de um stress matinal, já que tinha uma rotina exaustiva, por ser mãe de três filhos, dona de casa, ter uma rotina de trabalho de oito horas e ainda fazia doces e bolos.

Contudo, e apesar de ter tido algumas mudanças na sua vida, Sónia voltou a apresentar contrações na língua e novos sintomas, como fortes cãibras na mão e antebraço esquerdo. Até que aconteceu algo fora do comum, o dedo indicador moveu-se de forma involuntária. Progressivamente, os sintomas passaram a fazer parte da rotina de Sónia de forma cada vez mais intensa, ao ter dificuldade para levantar o braço esquerdo e a perder as faculdades e a autonomia de dia para dia e resolveu investigar.

Ao realizar exames, foi encaminhada para especialidade de neurologia e seis meses depois, a 23 de dezembro de 2014, teve a primeira consulta, onde surgiu a suspeita que seria portadora de E.L.A.. Foi orientada para o internamento hospitalar no mesmo dia para realização de exames, mas pediu para que os exames fossem feitos após o natal e o ano novo.

Em janeiro de 2015, após a realização de exames houve a confirmação do diagnóstico: Esclerose Lateral Amiotrófica e começou a fazer uso do único medicamento disponível em Portugal: Rilozol. Porém, Sónia revela que já não faz uso da medicação, devido ao prejuízo aos rins e por isso, está a ter esperança num novo tratamento realizado nos Estados Unidos que, segundo Sónia, já há resultados positivos.

Amigos, conhecidos e dirigentes locais uniram-se em outubro de 2018 para a campanha «Juntos por Ela», que consistiu na organização de almoços solidários, venda de rifas, sessões de zumba, bem como espetáculos. Embora com uma doença degenerativa, com uma média de sobrevivência de três a cinco anos, Sónia tem esperança de melhoria.

Para ajudar e saber mais sobre a doença, entre na página do Facebook da nossa convidada ou através do seu Blog.