Rafael é caso único de doença rara em Portugal

19 nov 2020 12:17

No «Dia de Cristina», conhecemos a história emocionante de um casal que tenta ganhar esperança para o futuro do filho.

Rafael foi diagnosticado com a doença de niemann-pick tipo A, uma doença que se caracteriza por distúrbios metabólicos. Os primeiros sinais da doença só surgiram aos 7 meses quando Rafael deixou de ter equilíbrio para se apoiar, e quando o fígado e o baço aumentaram. Após o diagnóstico, os pais foram procurar informação e descobriram que a esperança média de vida nestes casos é de 3 anos.

Os pais do menino não desistiram e procuraram uma segunda opinião em Paris. Com dois anos de vida, os pais de Rafael vivem sempre a pensar no filho. Liliana e Filipe vivem um dia de cada vez, sem fazer grandes planos, porque «cada dia é uma vitória».

Apesar de tudo, os nossos convidados não perdem a esperança e declararam o amor ao filho.