A história de Ana Filipa e Nuno não deixou ninguém indiferente. Pais da pequena Benedita, uma bebé de dois anos diagnosticada com uma doença rara e incurável, o casal vive cada dia como se fosse único. Entre decisões impossíveis, limitações profundas e um amor indescritível, a família abriu o coração para contar como aprendeu a viver um “amor de verão: curto e intenso”.
Benedita nasceu aparentemente saudável, mas poucos dias depois da chegada ao mundo começaram os sinais de alarme. Incapaz de mamar, passou a primeira noite nos cuidados intermédios. O quadro agravou-se na neonatologia, onde sofreu ataques epiléticos e os médicos identificaram lesões cerebrais irreversíveis. Após inúmeros exames, chegou o diagnóstico devastador: défice do cofator de molibdénio tipo A, uma doença metabólica degenerativa raríssima — apenas 200 casos conhecidos em todo o mundo.
Benedita passou 52 dias internada, período que os pais descrevem como o mais doloroso das suas vidas. “Foi muito duro deixá-la no hospital todos os dias. O nosso mundo desabou”, recorda Ana.
No processo de diagnóstico, surgiu a possibilidade de um tratamento experimental no estrangeiro, com um custo superior a 500 mil euros. Mas os médicos foram claros: a intervenção poderia prolongar a vida de Benedita, mas não lhe daria qualidade. O casal pediu uma segunda opinião nos Estados Unidos, onde um especialista confirmou o cenário. “Eu quero tê-la para sempre, mas não posso ser egoísta”, desabafa Ana.
É neste momento que Ana admite ter de fazer um “luto da bebé idealizada”, e Nuno confessa ter sido obrigado a encarar a paternidade de outra forma: “A Beni é o meu amor de verão… não sabemos quanto tempo o verão vai durar.”
As limitações de Benedita
A doença de Benedita provoca limitações profundas: não segura a cabeça, não anda, não fala, não come pela boca, sendo alimentada por sonda, apresenta milhares de movimentos involuntários por dia e sofre de epilepsia refratária. Ainda assim, os pais não baixam os braços. A Beni faz fisioterapia, terapia da fala, método de Padovan e até SPA especializado. “Hoje somos felizes os três”, garante Nuno.
Determinado a dar um propósito à luta da filha, o casal criou a “Elephant”, uma marca solidária cujas vendas revertem totalmente para as terapias de Benedita. A página tem crescido e já toca centenas de pessoas diariamente.
Ana e Nuno estão juntos desde 2020 e casaram-se este ano. Querem ter um segundo filho, mas optaram pela inseminação artificial para evitar a transmissão da mutação genética responsável pela doença da Beni.
Hoje, a mãe dedica-se a tempo inteiro aos cuidados da filha. O pai, que inicialmente lutou para aceitar o diagnóstico, olha agora para a filha como uma dádiva: “A Beni deu-nos a alegria de sermos pais. Não somos coitadinhos por termos uma filha com deficiência, somos felizardos.”
