Em declarações a Hoda Kotb no programa Today da NBC, esta segunda-feira, Heming Willis descreveu a forma como o diagnóstico afetou o casal e as suas duas filhas.
“O que estou a aprender é que a demência é dura. É dura para a pessoa diagnosticada. Também é dura para a família. E isso não é diferente para o Bruce, para mim ou para as nossas filhas”, afirmou. “E quando dizem que esta é uma doença familiar, realmente é.”
Kotb perguntou a Heming Willis se o seu marido estava ciente de sua condição, ao que ela respondeu: “É difícil saber”.
Heming Willis compareceu no programa com o objetivo de aumentar a consciencialização sobre a demência frontotemporal e foi acompanhada por Susan Dickinson, CEO da Associação para a Degeneração Frontotemporal nos EUA.
Dickinson explicou que uma das coisas que a doença afeta é a visão que o paciente tem de si próprio, pelo que algumas pessoas perdem a noção de que elas próprias mudaram.
Kotb também perguntou como o diagnóstico tinha afetado Heming Willis.
“Eu acho que foi a bênção e a maldição”, disse ela, explicando que é bom finalmente entender o que está a acontecer com ele, mesmo que ainda seja doloroso.
“Estar a par do que está a acontecer ao Bruce torna tudo um pouco mais fácil”, acrescentou.
Quanto à forma como explicaram a situação às filhas Mabel e Evelyn, respondeu: “Somos um lar muito honesto e aberto”, disse. “E o mais importante era podermos dizer o que era a doença, explicar o que é, porque quando se sabe o que é a doença do ponto de vista médico, tudo faz sentido”.
“Por isso, era importante que lhes disséssemos o que é, porque não quero que haja qualquer estigma ou vergonha associada ao diagnóstico do pai ou a qualquer forma de demência”, acrescentou Heming Willis.
A mulher de Bruce também conseguiu fazer um comentário positivo.
“Ele é a prenda que continua a dar”, disse sobre o marido. “Amor, paciência, resiliência, tanta coisa”.
“Bruce gostaria realmente que estivéssemos a partilhar a alegria do que é, ele realmente gostaria disso para mim e nossa família", disse.
Depois de reformar-se como ator em março de 2022, devido a um distúrbio de fala chamado afasia, Willis foi diagnosticado com demência frontotemporal, anunciou a sua família em fevereiro deste ano.
“Desde que anunciámos o diagnóstico de afasia de Bruce na primavera de 2022, a condição de Bruce progrediu”, disse a família Willis num comunicado na altura. “Infelizmente, os desafios com a comunicação são apenas um sintoma da doença que Bruce enfrenta. Embora isso seja doloroso, é um alívio finalmente ter um diagnóstico claro.”
A demência frontotemporal (DFT) agrupa doenças causadas pela acumulação da proteína tau e de outras proteínas que destroem as células cerebrais nos lobos frontais (atrás da testa) ou nos lobos temporais (atrás das orelhas) do cérebro. De acordo com a Alzheimer's Research UK, do Reino Unido, a doença afeta normalmente as pessoas entre os 45 e os 64 anos de idade.
“Sendo a demência mais comum em pessoas com menos de 60 anos, a DFT pode causar dificuldades de comunicação, bem como alterações no comportamento, na personalidade ou nos movimentos”, segundo um comunicado da Association for Frontotemporal Degeneration.
De acordo com o Instituto Nacional do Envelhecimento dos EUA, as pessoas com DFT vivem normalmente seis a oito anos com a doença. Entre 10% e 30% dos casos de DFT são hereditários. Além da genética, não existem outros fatores de risco conhecidos, embora os investigadores estejam a investigar o papel que a tiroide e a insulina podem desempenhar no aparecimento da doença.
Sandee LaMotte e Kristen Rogers da CNN contribuíram para este artigo.