Uma britânica de 44 anos, que sofre de um raro transtorno que a faz «cheirar a lixo», diz que a doença já lhe custou empregos e faz com que seja alvo de insultos. Ellie James sofre de trimetilaminuria, também conhecida como síndrome do odor de peixe, que impede que o organismo decomponha compostos presentes em alguns alimentos.
A doença faz com que a enzima flavina monooxigenase 3 (FMO3) não funcione corretamente ou sequer seja produzida. Essa enzima é encarregada de processar substâncias como a trimetilamina que, caso contrário, se acumulam no corpo e são libertadas na transpiração, na urina ou no hálito.
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«Esta doença é conhecida como síndrome do cheiro de peixe, mas na verdade, a maioria das pessoas (que sofrem do problema) sequer produz esse cheiro», diz Ellie James à BBC News. «A tendência é exalar cheiro a enxofre ou a amoníaco, mas tudo depende do que se come», explica.
A britânica sofre do transtorno há 14 anos, depois de ter passado por um longo tratamento com antibióticos que acabaram por afetar a enzima FMO3. Ellie James sofre de trimetilaminuria adquirida, mas outros já nascem com a síndrome.
«Posso exalar um cheiro muito doce e intenso, como perfume barato, ou a lixo podre, borracha queimada, algum produto químico, assim como enxofre ou água de esgoto», lamenta.
A variedade de odores relatados por Ellie James geralmente significa que, até certo ponto, o paciente pode controlá-los. A trimetilamina é o resultado da degradação bacteriana de alguns aminoácidos, como a colina.
«O meu corpo não consegue decompor (a colina) num composto neutro, apenas num tóxico, que cheira mal», explica. «Evitar alimentos com muita colina, ou trimetilamina, pode ajudar muito, mas não elimina o cheiro», acrescenta.
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Outra dificuldade é que a maioria das pessoas que sofrem dessa síndrome não consegue sentir o próprio cheiro. Antes de ser diagnosticada, Ellie James passou por uma situação terrível pois «não sabia porque cheirava mal e o pior é que, com frequência, não podia cheirar-me a mim mesma». «Tinha que me guiar pela reação das pessoas e não sabia o que diabo estava a acontecer», conta.
Quando finalmente fez a primeira visita ao médico, tudo o que Ellie James conseguiu foi uma humilhante aula de higiene pessoal. «Muitos médicos não estão cientes da doença. Por ser relativamente rara, não está na prática médica geral», afirma. «E, de início, é muito difícil ir ao médico pois não temos a certeza de que temos algo errado», revela.
As pessoas com esta síndrome tentam lavar-se várias vezes por dia. Os colegas de trabalho oferecem-lhes sabonetes e desodorizantes. Ellie James também já foi insultada várias vezes nos transportes públicos.
«Não culpo ninguém pela reação que tiveram comigo. É um transtorno muito raro e fizeram isso por ignorância», diz. «Quando falava com parte dos meus colegas e explicava que se tratava de um problema de saúde, que não havia nada que eu pudesse fazer e que aquelas prendas não melhoravam a situação, então eles eram extremamente compreensivos», acrescenta.
A síndrome não tem cura e os tratamentos são limitados. Mesmo assim, ser diagnosticada ajudou Ellie James a retomar o controlo da própria vida. Depois do diagnóstico, ela começou a participar de um grupo de apoio, consultou especialistas e descobriu o que podia e o que não podia fazer. «Dei-me conta que não posso mudar a reação das pessoas, só posso fazer um lento processo de educação», conclui.
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