A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras defende a implementação urgente do plano nacional já aprovado para estas doenças que se estima que afetem 800 mil pessoas em Portugal.
«A grande maioria das doenças raras é genética, grave, crónica e debilitante. Muitos doentes deparam-se com dificuldades e barreiras no dia-a-dia, no acesso às ajudas técnicas, ao número de consultas e tratamentos, ou mesmo ao serviço de urgência. Estas doenças requerem cuidados integrados que, para a grande maioria delas, não existe ainda em Portugal», explicou Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
«Acreditamos que se o Plano Nacional para as Doenças Raras estivesse implementado haveria maior equidade no tratamento dos doentes.»
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«O nosso país foi um dos primeiros países a aprovar o Plano Nacional para as Doenças Raras. Infelizmente ainda não o implementou, pelo que muitos outros países, anteriormente atrasados, já nos ultrapassaram.»
Para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras promove, a 27 e 28 de fevereiro, a Conferência Nacional Europlan 2015, na Assembleia da República, iniciativa que visa «promover a estratégia nacional para as doenças raras e pressionar o governo a traçar um plano de diretivas adequado à realidade portuguesa».
Para Marta Jacinto, «é essencial», nomeadamente, a «implementação de centros de referência para as doenças raras para melhorar o tempo de diagnóstico, o acompanhamento dos doentes, a formação de profissionais e a investigação».
Este ano o lema do Dia Mundial, que se assinala a 28 de fevereiro, «Dia a dia, de mãos dadas», visa sensibilizar para os desafios diários de viver com uma doença rara.
Considera-se doença rara aquela que afeta no máximo uma pessoa em cada 2000.
Estima-se que as doenças raras afetem, ao todo, entre 6 a 8 por cento da população, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas na União Europeia, o equivalente ao total das populações da Holanda, Bélgica e Luxemburgo.
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