O presidente do Conselho de Administração do Centro Hospitalar do Porto disse hoje não ter «respostas» do Ministério da Saúde sobre o Tafamidis para os doentes com paramiloidose, defendendo a necessidade de o Governo encontrar «meios financeiros» para os tratar, noticia a Lusa.
Um grupo de doentes com paramiloidose esteve hoje, durante todo o dia, no Hospital Santo António, no Porto, para exigir que o hospital lhes ministrasse o Tafamidis - a Comissão Europeia aprovou o fármaco em Novembro - que evita o transplante hepático, tendo abandonado as instalações hospitalares ao final da tarde, depois de terem sido recebidos pelo director clínico, Paulo Barbosa.
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Em declarações aos jornalistas, o presidente do conselho de administração do Centro Hospitalar do Porto (CHP), Sollari Allegro, explicou que a instituição não tem «ainda autorização do Infarmed para utilizar o medicamento», tendo o equipamento hospitalar posto «repetidamente o problema ao Ministério da Saúde», mas sem respostas.
«Nós temos 106 doentes à espera de usar o Tafamidis e não temos no orçamento, neste momento, para 2011, meios financeiros para fazer o pagamento dessa quantidade de doentes e da quantidade de recursos necessários para fazer face a esse encargo. Esperamos que brevemente o Ministério da Saúde nos dê orientações sobre a forma de proceder», explicou.
Segundo Sollari Allegro, «este problema tem que ser articulado de cima para baixo, pelo Governo que tem que encontrar meios financeiros para tratar estes doentes», não podendo ser «uma instituição única, no terreno», a assumir «essa responsabilidade».
«Quando se pede autorização, depois tem que se prever no orçamento as quantias necessárias para fazer o pagamento e o problema é que esta droga custa 132 mil euros por doente/ano. No caso do CHP, com 106 doentes, são mais de 13 milhões de euros», disse.
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Segundo o presidente do Conselho de Administração do CHP, em reunião segunda-feira na Administração Central do Sistema de Saúde questionou sobre o Tamafidis, já que o equipamento hospitalar deve «ser o hospital português ¿ provavelmente até do mundo ¿ que mais doentes com paramiloidose tem».
O responsável comparou com a situação de França, «um país que é cinco vezes o tamanho de Portugal e tem 24 doentes, dos quais metade são portugueses».
A Agência Lusa tentou contactar o Ministério da Saúde mas até agora não conseguiu obter esclarecimentos.
José Manuel Carreira, 29 anos, um dos doentes que hoje, em «desespero», esteve no hospital do Porto, disse entender «a posição do hospital» mas salientou a urgência do medicamento.
«Alguém tem que nos ajudar. Se o hospital não tem dinheiro, que seja o Infarmed, que seja o Ministério da Saúde, que seja um laboratório que os está a produzir. Alguém tem que nos ajudar (...) Hoje vamos embora mas entretanto... nós temos que ter a pastilha. Estamos desesperados, estamos dispostos a tudo. Alguém tem que entender isso», disse aos jornalistas.
Conhecida como a «doença dos pezinhos», a paramiloidose é uma doença neurológica, rara e sem cura, que se manifesta entre os 25 e 35 anos e é transmitida geneticamente, tendo como principais sintomas grande perda de peso, de sensibilidade e de estímulos.
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