Vamos tentar perceber então que doença é esta, o lúpus. É uma doença autoimune - mas o que é que isto quer dizer?
É uma doença em que o sistema imunitário, e em vez de nos defender - é para isso que ele serve -, começa a atacar as células do próprio corpo. E sempre que o sistema imunitário é ativado, temos um processo inflamatório. E com a inflamação temos o envolvimento de vários órgãos e, portanto, inflamação em vários tecidos do corpo humano. E isto leva a um conjunto muito grande de sintomas que esta doença pode causar. Felizmente, a maior parte dos casos é cutâneo-articular, ou seja, envolvimento da pele e das articulações e, portanto, os sintomas mais frequentes são dor articular, dor crónica e lesões da pele - que podem ser muitas vezes irreversíveis. Por outro lado, outro sintoma muito importante é a fadiga crónica - portanto, toda esta constelação de sintomas leva a uma grande perda de qualidade de vida.
Depois, existem formas mais graves desta doença em que realmente ameaçam o órgão, classicamente o rim, as células do nosso sangue, portanto, causando anemia ou diminuição de glóbulos brancos ou até o envolvimento do sistema neurológico. E, portanto, é uma doença sistémica que necessita realmente de uma abordagem multidisciplinar de várias especialidades médicas.
E quem é que tem maior risco de desenvolver lúpus? Ou qualquer pessoa pode efetivamente ter esta doença?
Sabemos que há uma predisposição genética, ou seja, quem é filho de alguém com lúpus ou familiares próximos com lúpus tem um risco realmente aumentado de ter a doença. Também pessoas com outras doenças autoimunes têm um risco acrescido de desenvolver uma segunda ou uma terceira doença autoimune, como o o lúpus. É uma doença com uma prevalência muito grande do género feminino, de 9 para 1, ou seja, 90% dos doentes são do sexo feminino e em idade jovem. Portanto, geralmente o início de sintomas acontece a partir dos 25, 30 anos até aos 55 - é assim a janela de tempo onde a doença começa.
E quais são esses principais sintomas, os primeiros que aparecem?
Muito bem, os primeiros sintomas muitas vezes podem ser algo vagos, como a fadiga crónica - a pessoa não se sente bem e geralmente a primeira manifestação é uma lesão cutânea, um vermelhão na pele. Pode ser nos meses de verão: a pessoa vai apanhar sol e realmente faz uma reação muito exacerbada à exposição solar.
Classicamente há um rash malar, que é um rash na região da cara que faz a forma de uma borboleta e daí muita da imagem desta doença estar associada à borboleta. Mas há várias manifestações cutâneas diferentes e manifestações musculoesqueléticas, geralmente com dor crónica - muitas vezes pode ser uma dor mais envolvendo músculos, outras vezes mesmo artrite e envolvimento das articulações.
Depois, ao nível dos tratamentos, quais são os mais comuns? O que é que efetivamente se costuma fazer?
Sim, neste aspeto penso trazer algumas boas notícias. Tivemos uma travessia no deserto - as últimas duas décadas foram muito difíceis, sem novos fármacos a surgirem, mas realmente nos últimos anos temos tido novos tratamentos e inovações nesta área. É claro que temos de ter noção que são tratamentos com elevado custo e geralmente neste momento estão reservados aos casos mais graves. Mas, no geral, tanto com a aplicação de medidas não farmacológicas, como também com o melhor uso das terapêuticas que já tínhamos, conseguimos reduzir drasticamente a mortalidade desta doença.
O que ainda falta aqui é realmente conseguirmos melhorar a qualidade de vida do doente, diminuindo principalmente a dor crónica e a fadiga.
Era isso que lhe ia perguntar: como é que esta doença, o lúpus, afeta também o dia a dia de quem sofre?
Pode afetar de várias formas, dependendo da manifestação principal em termos de órgão. No geral, os sintomas que são descritos como os mais incomodativos nesta doença são realmente a dor, a dor crónica, que muitas vezes é do tipo inflamatório - é uma dor que dói mais durante os momentos de repouso e que retira muita qualidade de vida, encurta o sono.
Portanto, temos também pouca qualidade de sono e depois a fadiga crónica, sintomas que levam a que uma pessoa acorde já cansada, acorde já sem motivação de se levantar, de fazer o seu dia a dia e, obviamente, se olharmos para o longo prazo, é uma pessoa com menos predisposição a formar família, a evoluir na carreira e, portanto, realmente tem um impacto muito importante.
E qual é o impacto que o próprio sono, alimentação, exercício físico também podem ou não ter aqui no desenvolvimento da doença ou na forma como a pessoa se sente, se já tiver efetivamente lúpus?
Muita investigação foi para tentarmos perceber a causa do lúpus. Ele permanece idiopática: nós sabemos que existe uma predisposição genética e que há vários fatores ambientais, que são os fatores epigenéticos que influenciam ou não a ativação de um gene e que estão implicados nesta doença, mas ainda não conseguimos encontrar realmente uma causa.
Ou dizer assim 'você vai comer muito bem, vai ter um estilo de vida super-saudável, não vai desenvolver a doença'. Não podemos dizer isto.
Mas nós sabemos, e está bem documentado, que quanto melhor o estilo de vida, a adaptação do seu dia a dia, não para viver para a doença mas com a doença, sabemos que melhora sobremaneira os resultados e é uma das causas, é uma das razões por que temos conseguido diminuir muito a mortalidade e a morbilidade nos últimos anos.
