Escola da Maria: a história de uma menina e de uns pais que não desistem - TVI

Escola da Maria: a história de uma menina e de uns pais que não desistem

Esta é a história da luta de Sandra e Rui, que tudo têm feito para ajudar a filha, diagnosticada com síndrome de Mowat-Wilson, a integrar-se na sociedade. E criaram uma escola para que crianças como a Maria possam ter acesso a todas as terapias e serviços de que necessitam, sem deixarem de estar integradas e serem estimuladas pelo ensino regular

Quando receberam pela primeira vez nos braços a pequena e doce Maria, Sandra Calheiros e Rui Negrão sabiam que iam ter um enorme desafio pela frente. Era uma bebé prematura, com problemas de saúde associados. Mas não imaginavam o que o futuro lhes reservava.

A Maria foi várias vezes operada e passou os primeiros três meses de vida no hospital.  

Quando veio para casa, para nós, pais de primeira viagem, aparentemente, parecia-nos que a Maria era uma bebé doce, bastante simpática… ria-se muito. Para nós, tudo parecia estar dentro da normalidade”, recorda Sandra, depois de rever as primeiras fotografias de vida da menina.

Maria com poucos meses de vida. (Arquivo Familia Negrão)

Só com um ano, foi diagnosticada com a síndrome rara de Mowat-Wilson, responsável por, entre outros problemas, atrasos no desenvolvimento físico e cognitivo. Uma síndrome tão rara que se estima que não haja mais do que uma dezena e meia de crianças diagnosticadas em Portugal.

Ficámos um bocadinho assustados. Quando pensávamos que o pior já tinha passado, pensávamos que íamos ter uma vida dita normal… foi quando voltámos a ter a notícia de que afinal as coisas não iam ser assim tão normais. Aquele impacto foi muito difícil de digerir”, acrescenta a mãe de Maria.

Disseram aos pais que Maria nunca chegaria a andar ou a falar. Quatro anos após o diagnóstico, a menina diz algumas palavras, anda, corre e sorri, sorri muito: “A Maria tem-nos mostrado que é possível ultrapassar tudo aquilo que nós não imaginávamos ser possível.”

À medida que Maria foi crescendo, Rui e Sandra procuraram para a filha uma escola de ensino regular, onde o convívio com crianças sem necessidades educativas especiais pudesse estimular a filha.

A Maria precisa de estar numa escola de inclusão e não numa escola de ensino especial. A nível de escolas de inclusão, funcionam muito bem, mas são poucas”, diz o pai Rui.

Foi assim que nasceu o projeto "Escola da Maria", que já é e será muito mais do que um estabelecimento de ensino. Além da Clínica da Maria, com várias valências terapêuticas, há uma grande aposta no desporto inclusivo. Tanto na clínica como no desporto inclusivo, a parceria com o Campo Grande Rugby Clube é fundamental. Mas a intenção é estender o desporto inclusivo a todo o país.

A Escola da Maria já tem também um seguro, mas o projeto não se fica por aqui, como explica Rui Negrão:

Vamos ter transporte adaptado para crianças, babysitting personalizado para estas crianças, acompanhamento às atividades, centro de estudo. São tudo mais valias que podem ajudar as famílias.”

A escola está a dar agora os primeiros passos. Estão prestes a adquirir uma creche já com alvará de funcionamento e à procura de investidores. Em cima da mesa, estão também conversações para uma parceria com a Câmara de Lisboa com vista à cedência de um terreno para a construção do edifício que deverá funcionar como sede da Escola da Maria. Deve avançar em pleno dentro de três anos, com o objetivo de ajudar o maior número de crianças possível.

Quanto à doce Maria, a mãe não perde esperança no futuro: “Acredito que os meus filhos, neste caso a Maria… é uma criança feliz. E também terá um futuro muito feliz.”

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