A doença rara que originou a criação de uma escola inclusiva

04 abr 2019 13:36

Esta é a história da luta de Sandra e Rui, que tudo têm feito para ajudar a filha, diagnosticada com síndrome de Mowat-Wilson, a integrar-se na sociedade.

Sandra e Rui criaram o projeto «A Escola da Maria», uma escola inovadora, inclusiva e com várias valências. Este projeto surge depois de este casal ter tido uma verdadeira aventura para encontrar uma escola que aceitasse a pequena Maria com as suas condições.

Há uns anos, os pais da Maria não imaginaram que alguma vez iriam ver a filha andar. Aos dois meses, Maria foi operada à traqueia, mas longe estava a hipótese de imaginar que teria alguma doença grave.

Ao fim de três meses internada, Maria foi para casa e foi aí que os pais perceberam que a filha não se estava a desenvolver da melhor forma. A médica que sempre a seguiu desconfiou rapidamente que Maria tinha a síndrome de Mowat-Wilson. Os pais não sabiam do que se tratava e tiveram de se inteirar sobre a doença diagnosticada à filha. A síndrome de Mowat-Wilson é responsável por atrasos a nível físico e cognitivo.

Sandra e Rui mantiveram-se sempre unidos e a doença de Maria não significou um afastamento entre os dois.

«Quando a Maria estava na incubadora eu não consegui lá estar porque era uma impotência. A Sandra só se sentia bem quando estava lá», contou Rui sobre os meses em que Maria esteve internada.

O novo projeto deste casal surgiu da necessidade de encontrar uma escola para crianças com diferenças. Rui explicou que não conseguiu encontrar uma escola com terapias adaptadas à filha e foi aí que surgiu a ideia de criar a «Escola da Maria».

A escola ainda não está completamente operacional, apesar de os serviços já estarem disponíveis ao público. A ideia do casal é construir a escola em Lisboa, juntamente com uma clínica para crianças com necessidades como as de Maria.

O principal objetivo de Sandra e Rui é auxiliar pais e crianças especiais neste projeto inclusivo.