O centro de genética médica que faz o teste do pezinho e rastreia 27 doenças hereditárias, que investiga e que tem médicos a tratar em exclusividade estes doentes desapareceu hoje por decreto-lei, denunciou a federação de doenças raras, citada pela Lusa.
A Associação Portuguesa de Fenilcetonúria e outras doenças Metabólicas (APOFEN) foi hoje ouvida na Comissão de Saúde, onde apresentou a sua preocupação com o futuro do rastreio e acompanhamento médico destes doentes.
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Rui Barros Silva, presidente da APOFEN, lamentou hoje perante os deputados que tenha sido publicada hoje em Diário da República a «extinção do Centro de Genética Médica Doutor Jacinto Magalhães», integrado no Instituto Ricardo Jorge, sem que tenha sido traçado a estes doentes o seu futuro.
Segundo o decreto-lei que «aprova a orgânica do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge», aquele centro de genética «mantém-se, transitoriamente, até 31 de Dezembro de 2012, com a natureza de serviço desconcentrado do INSA» (Instituto Ricardo Jorge).
Rui Barros Silva salientou ainda que este centro «não está na lei de bases da Saúde», manifestando «grande preocupação» quanto ao seu futuro a partir de 2013.
Na opinião do responsável, este «centro de tratamento com capacidade científica, a trabalhar desde o principio nestes casos, com capacidade de apontar estudos e melhorar as doenças» já se vem a «desmoronar» desde que deixou de funcionar autonomamente no Porto e foi integrado no INSA.
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O presidente da APOFEN receia a futura integração do centro de genética médica no Centro Hospitalar do Porto, uma vez que já havia um protocolo de colaboração com o Hospital Maria Pia (integrado no Centro Hospitalar do Porto).
Esta possibilidade representa um «enorme risco» para estes doentes, que têm que ser acompanhados em permanência e ter uma dieta muito vigiada, sob pena de poderem entrar em coma e necessitarem de resposta imediata, explicou.
Segundo este responsável, se um doente destes entra numa urgência hospitalar, como qualquer outro episódio de urgência, tem um risco acrescido de poder vir a morrer, pois há uma série de procedimentos fundamentais e que só quem trabalha com estas doenças raras e conhece a história clínica do doente que os pode efectuar de imediato.
Rui Barros Silva esclareceu que não põe em causa a qualidade dos médicos, mas lembrou que atender um doente raro pode implicar demorar algum tempo mais a identificar a doença e quais as medidas a tomar, tempo esse que, nestes casos, pode ser fatal.
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