Ser seropositivo em Portugal

Por Verónica Ferreira

O dia 1 de dezembro assinala a luta mundial contra este flagelo que já matou milhões de pessoas sem olhar a classes sociais, raças ou orientação sexual.

Durante décadas, o estigma social procurou abafar esta epidemia global e ser portador da doença era motivo para a pessoa infetada se esconder, martirizar e, muitas vezes, atentar contra a própria vida.

No Dia Mundial da Luta Contra o VIH/Sida, mostramos a história de duas pessoas seropositivas que acreditavam que "isto só acontece aos outros".

À TVI24, dois depoimentos dão conta do que é viver com Sida. Vitória (nome fictício) foi infetada de propósito e sabe que a pessoa que lhe transmitiu o vírus se vangloriou por não estar sozinha. André (nome fictício) foi prostituto durante anos, mas afirma que não contraiu o vírus por via sexual.

As Nações Unidas querem chegar a 2030 com a epidemia do VIH/Sida circunscrita a casos isolados. Para isso, há ainda um longo caminho a percorrer, mas Portugal parece já ter atingido um dos objetivos.

A origem do vírus VIH não é totalmente clara para o homem. A doença surgiu pela primeira vez nos Estados Unidos em 1981, mas sabe-se que o vírus é muito mais antigo, existe pelo menos desde 1959. Em Portugal, os primeiros casos apareceram em 1983.

Os novos dados apontam para menos de 45 mil pessoas infetadas com VIH em Portugal, um número que é menos elevado do que as 65 mil a 70 mil pessoas que a própria ONU/Sida apontava para o país.

“Fui infetada de propósito"

Vitória, nome fictício, tem 46 anos e não consegue precisar o ano em que contraiu o VIH, mas admite que viveu em negação durante muito tempo.

Há cerca de dez anos, consumia drogas pesadas e tem consciência que esse comportamento de risco esteve na origem da doença. “A loucura era tal, não só por causa do consumo de droga como também tudo o resto. Perdi a noção dos horários, das refeições, dos filhos, da família. Naquela altura, parece que não estava muito bem neste planeta”.

A dor e o peso da realidade sugou-lhe a vontade de viver. Vitória soube quem a infetou e não tem dúvidas de que o fez de propósito.

Recorda que essa pessoa que a infetou "andou ainda uns anos a vangloriar-se de que não estava sozinha e que tinha conseguido contaminar mais alguém". Mas as mágoas ficaram no passado. Agora, com acompanhamento médico, garante que a saúde está estável e se sente feliz. “Faço tudo o que tiver ao meu alcance para não transmitir nada a ninguém".

Mas até chegar aqui, o processo foi moroso e doloroso. Vitória foi internada em estado crítico várias vezes com pneumonia, problemas respiratórios, desidratação, entre outras complicações consequências do vírus e da falta de vigilância. “Entreguei-me à doença convencida que ia morrer”, lamenta.

“Durante os primeiros dois, três anos recusei tudo. Não ia às consultas, não era seguida, não tomava medicação, fugia a sete pés de tudo o que me obrigasse a enfrentar a realidade. Andei perdida uns dois ou três anos”, admite, consciente de que, naquela altura, não sabia que consequências iam ter as suas ações e decisões.

Vitória não lia nada sobre a doença, nem queria saber o que a esperava. “Neguei totalmente e durante anos não fiz nada para melhorar, antes pelo contrário, achava que quanto mais depressa morresse, melhor. Achava que isto era uma sentença de morte”.

Hoje, com o passar do tempo, admite que também essas atitudes a prejudicaram a sua saúde, que podiam ser melhorados e acautelados desde o primeiro instante.

Enquanto pôde negou, escondeu, afastou a realidade. Mas a vontade e a necessidade de ser admitida numa comunidade para tratar o problema da toxicodependência, confirmou-lhe o VIH/Sida. “Fui praticamente obrigada”.

"Houve uns anos em que não quis saber, outros em que recusei que tivesse a doença. Não queria saber nem fazer as análises específicas, fiz de tudo para fingir que não era comigo".

Mas quando já não o podia negar, a doença foi também um ponto de viragem nas relações familiares de Vitória. Quando soube que tinha contraído o VIH já estava divorciada, mas tinha dois filhos menores.

Naquela altura, a doença não foi abordada de todo e hoje continua a ser um assunto evitado. “Isso ainda é tabu. Falar claramente com eles [os filhos], não falei. Disse-lhes que tinha um problema. Desde miúdos, sempre ouviram a mãe dizer que tinha um problema na barriga, que era a hepatite C, e que tinha que ter alguns cuidados, mas nunca avancei mais do que isso”.

Os anos passaram, agora os filhos de Vitória já são adultos, mas a mãe continua sem falar com eles sobre os seus problemas de saúde. “Nem sei bem porquê. Acho que é uma coisa que os magoa e a mim também, então ficamos assim”.

Foi na comunidade onde estava a tratar o problema da toxicodependência que ouviu falar da Associação Abraço.

O uso abusivo de substâncias ilegais e a doença originou problemas dentários e foi na Abraço que conseguiu ajuda para os tratar. Há cerca de meio ano, começou a fazer voluntariado na instituição e hoje, com a infeção por VIH/Sida controlada, tem um quotidiano normal. Cumpre horário laboral, vai às consultas médicas, frequenta grupos de apoio e vive perto da família, dos filhos e dos pais.

“Hoje em dia, já tenho uma vida mais normal. Eles [os filhos] já têm gosto em estar com a mãe, acho que durante algum tempo até tinham medo porque me viam sempre num estado muito vegetativo, era uma figura um bocadinho impressionante”, recorda.

Atualmente, Vitória tem um companheiro, seropositivo há 20 anos, e garante que o seu apoio tem sido crucial. “Tem sido uma grande ajuda em todos os aspetos. Se calhar é mais fácil o relacionamento por isso mesmo, estamos os dois mais informados”.

O drama do VIH/Sida não se restringiu à aceitação pessoal de Vitória. No seio familiar, só venceu o estigma do VIH/Sida há cerca de três anos.Os seus pais tiveram de ultrapassar o medo e o preconceito sobre uma doença que desconheciam.

“No princípio foi muito complicado. Eles tinham muito poucas informações ou nenhumas sobre esta doença. Achavam que a minha roupa tinha que ser lavada a 90º graus, que os meus talheres tinham que ser lavados com lixívia. Houve um impacto muito mau durante os primeiros anos”. Agora, garante, eles já compreendem que é possível conviver com a doença, ter uma vida normal e que a doença afinal não se apanha pelas loiças, lençóis, abraços ou caricias.

Até ter sido diagnosticada seropositiva, Vitória recorda que tinha boas amizades e até conhecia algumas "pessoas importantes". Quando a doença se começou a manifestar com maior incidência, a maioria afastou-se e poucas foram as amizades que resistiram.

“A dada altura [os amigos] também perceberam que me desviei. Até tinha bons amigos, mas assim que as aperceberam que punha a pata na poça e que associado a isso vinham algumas doenças, foram-se afastando. Perdi um pouco o rumo, mas também perdi amigos e familiares, embora hoje já tenha outros e tenha conseguido recuperar alguns”.

No que respeita ao preconceito e aceitação, Vitória considera que hoje em dia as coisas estão diferentes. As pessoas já estão mais informadas e já encaram o VIH/Sida de outra forma. “Começou-se a perceber que se pode viver com isto e ter uma vida normal. Também fala-se mais sobre isto nas escolas, há mais congressos, colóquios… há muito mais informação do que há 10 ou 20 anos atrás”.

Estas melhorias têm quebrado barreiras sociais, mas Vitória afirma que o estigma ainda está presente no seu dia-a-dia. “Quando vou às consultas, sinto na maneira de olhar, no comportamento das pessoas que não se sentam ao meu lado ou se afastam”.

VIH é igual a Sida? Não.

Por mais informação que exista sobre o VIH/Sida, continua a existir confusão entre os conceitos do VIH -Vírus da Imunodeficiência Humana e da Sida - Síndrome de Imunodeficiência Adquirida).

O portador do VIH, também conhecido por seropositivo, é alguém contaminado com o vírus da Imunodeficiência Humana e por isso pode transmitir a infeção. Neste caso, a pessoa deve ser seguida por um profissional de saúde e tomar a medicação que lhe seja prescrita. Ao mesmo tempo, este individuo deve tomar todas as medidas necessárias para evitar a propagação e infeção do vírus noutras pessoas.

O facto da pessoa ser seropositiva não invalida que se relacione com pessoas que não tenham o vírus, nem é motivo para as afastar do mercado de trabalho e/ou do meio social.

Por outro lado, ter Sida significa que um portador do vírus VIH contraiu uma doença que apareceu por fraqueza do seu sistema imunitário. Entre as várias doenças relacionadas com o vírus estão a tuberculose, a pneumonia, problemas de fígado e também dentários.

"Não tinha noção. Chorei muitas vezes"

André (nome fictício) tem 38 anos e é seropositivo desde 2002. Durante anos trabalhou como prostituto, mas acredita que não foi infetado por via sexual.

Naquela altura, a doença caiu na sua vida como uma bomba na sua vida. Apesar de ter problemas com drogas e ser trabalhador sexual, considerava-se uma pessoa cuidadosa e atenta aos perigos, até ao dia em que uma ida ao hospital lhe mudou a vida.

“Fui parar ao hospital com febres altas, tive internado, mas acabei por receber alta. Mais um menos uma semana depois chamaram-me para me dizer que tinha Sida”.

Desorientado com a revelação, André confessa que saiu do hospital determinado a pôr termo à vida. Comprou uma grama de cocaína e outra de heroína, misturou tudo e injetou-se. A overdose falhou e admite que sofreu muito com a recuperação.

“Ainda hoje lido muito mal com o facto de ser seropositivo porque sei como é que apanhei, como foi, onde é que falhei… sei de tudo isso. Sempre fui uma pessoa tão cuidadosa e ainda hoje penso: porquê eu?”

André relata uma infância complicada. Nasceu no estrangeiro, mas é filho de pais portugueses. Viveu com a mãe e dois irmãos, um deles com paralisia cerebral e fruto de outra relação conjugal da mãe. A relação com a progenitora nunca foi fácil, não aceitou a entrada de outro homem no seio familiar, teve que cuidar dos irmãos mais novos porque a mãe estava muito tempo fora de casa a trabalhar e foi mal tratado pelo padrasto quando era criança.

Viveu na clandestinidade. A mãe nunca lhe atualizou a documentação para que pudesse estar legal em Portugal. E por isso, encontrar trabalho não era fácil.

Durante anos, foi prostituto agenciado por uma empresa, mas afirma que não foi através do sexo que contraiu o VIH/Sida. “Comecei a ter muito dinheiro e foi isso que me levou às drogas”, disse. Na altura, André tinha uma namorada, que faleceu aos 23 anos em consequência de uma operação ao coração, por problemas causados pelo uso abusivo de drogas.

O sexo rendeu-lhe muito dinheiro, arrastou-o para o mundo das drogas e, de certa forma, explica como foi infetado pelo vírus VIH.

“Um dia, saí às 4:00 completamente a ressacar. Tinha sempre cuidado de ter seringas comigo porque havia sempre aqueles toxicodependentes que vendiam e trocavam as seringas. Mas naquele dia, não consegui arranjar uma nova, usei uma seringa que já tinha sido usada não sei quantas vezes por aquela pessoa. Portanto sei que foi aí, só pode ter sido aí”.

André disse que “não tinha noção” do que era o VIH e quando soube que estava infetado chorou “muitas vezes”. Durante os primeiros anos, fez análises e disseram-lhe que não precisava de fazer medicação. Depois, deixou de comparecer às consultas e de fazer exames com regularidade.

Ao fim de cinco anos, André foi internado em estado crítico. Tinha a vida por um fio e foi-lhe dito: “ou começa a fazer a medicação e com o tempo vai melhorar ou então não faz medicação e morre”.

Quando começou a medicação, o seu estado de saúde melhorou, mas deixou de conseguir trabalhar porque a doença causa-lhe tremores e nos vários locais onde conseguiu emprego, viu-se sempre obrigado a desistir.

Atualmente, recebe o rendimento mínimo de inserção social, é ajudado pela Santa Casa da Misericórdia e continua a recorrer à Associação Abraço. Em janeiro, vai começar um curso profissional que lhe irá permitir receber mais algum dinheiro.

A doença fê-lo isolar-se de tudo e todos, mas também admite que não gosta de falar do VIH/Sida. André é bissexual e agora tem um companheiro que não é seropositivo. Quando admitiu que tinha VIH pensou que ele não iria aceitar, mas enganou-se.

"Por vontade dele, as coisas passavam-se sem preservativo, mas não pode ser. Nunca iria fazer isso. Se ele ficasse doente, teria de ficar com a consciência de ter contaminado uma pessoa. Nem pensar".

Toda a gente da família sabe da doença, mas André prefere não manter grande contacto. A discriminação contínua presente no seu dia-a-dia e dói mais quando vem daqueles que lhe são próximos. “Ainda há muita discriminação, já está melhor mas ainda há”.

Há alguns anos, teve uma relação amorosa com um antigo cliente, com quem sempre usou preservativo, e um dia contou-lhe que era seropositivo. “Ele fugiu a sete pés de minha casa e passado uma semana ligou a pedir desculpa. Mas quando entrou em minha casa outra vez, exigiu que lavasse a loiça com água quente e lixívia”.

Mas em casa da mãe não é, pelo que conta, diferente. “Se vou à sanita, vão logo lavá-la com lixívia. Os meus talheres e o meu prato são postos à parte”.

Por estes motivos, André prefere não falar que é seropositivo. Não quer assumir o papel do “coitadinho” nem disputar pena nas pessoas. “Não tive cabeça nem juízo, pus-me a jeito e aconteceu”, disse. Por agora, o objetivo é levar a vida como qualquer outra pessoa.

“Como não tenho escrito na testa o que tenho, faço a minha vida normal. Não sinto que as pessoas olhem para mim de lado ou que digam alguma coisa. Agora, tenho discriminação sim, mas de pessoas conhecidas”.

André acredita que, apesar de toda a informação sobre a doença, “as pessoas não têm consciência do que é o VIH” e enquanto foi prostituto teve várias provas disso mesmo.

“Estive ligado à prostituição durante muito tempo e a maioria dos clientes pede sempre para fazer sem preservativo. Sem qualquer consciência do risco. Até há uns que dizem: eu dou-te mais. A conversa é sempre a mesma: eu sou saudável, não tenho nada, não gosto de fazer com preservativo, se houver algum problema até te pago mais. É assim que funciona”.

Há 10% de seropositivos em Portugal sem saberem

António Diniz, antigo coordenador do Programa Nacional para o VIH/Sida, lembra, em entrevista à agência Lusa, que atualmente a infeção por VIH é já considerada uma doença crónica.

Em Portugal, o número de pessoas diagnosticadas com o vírus tem vindo a diminuir a cada ano. Um estudo recente,revelou que menos de cinco mil pessoas em Portugal estarão infetadas com VIH sem saberem, o que representa menos de 10% dos infetados.

Os novos dados apontam para menos de 45 mil pessoas infetadas com VIH em Portugal, um número que é menos elevado do que as 65 mil a 70 mil pessoas que a própria ONU/Sida apontava para o país.

Assim, a fração de casos não diagnosticados em Portugal estará abaixo dos 10%, sendo bem menor do que os 25 a 30% que se julgava existirem.

Para António Diniz, estes dados vieram mostrar que pode ser possível chegar a 2030 apenas com casos isolados de VIH/Sida, mas é imperioso que se atinjam as metas de 2020.

Antes de se atingir uma eliminação da epidemia em 2030, é preciso primeiro cumprir os três grandes objetivos da ONU para 2020: ter 90% das pessoas que vivem com VIH diagnosticadas, atingir 90% dos diagnosticados em tratamento e 90% dos que estão em tratamento atingirem carga viral indetetável (o que torna muito baixa a possibilidade de transmitir a infeção).

Portugal terá já cumprido o primeiro dos três objetivos traçados pelo Programa das Nações Unidas para o VIH, tendo 90% das pessoas com VIH diagnosticadas.

Falar em erradicação parece mais difícil, reconhece o especialista admitindo que sem uma vacina será complicado atingir um completo desaparecimento da doença à escala mundial.

VIH é uma das principais causas de morte nos jovens"

A Unicef alerta que em todo o mundo a doença continua ser uma das principais causas de morte entre os adolescentes. Em 2015, havia em Portugal cerca de 50 mil pessoas infetadas com o vírus. Especialistas recomendam que se façam campanhas para os mais jovens.

Reportagem Maria Viegas, imagem de João Gabriel e edição de imagem de José Santos.