Conhece alguma doença rara?

A comemoração do primeiro Dia Europeu das Doenças Raras, que se assinala esta sexta-feira, fica marcado pela ruptura entre associações por causa da constituição de uma Federação, levando a que as comemorações fossem feitas em dois locais distintos, noticia a agência Lusa.

O drama das doenças raríssimas

No Parque Eduardo VII, em Lisboa, já perto da rotunda do Marquês de Pombal, várias mesas com chapéus de sol e algumas bancadas com folhetos informativos assinalam a presença da Raríssimas, da Associação de Spina Bífida e Hidrocefalias de Portugal e da Associação de Leucemias e Linfomas na comemoração do Dia Europeu e, acima de tudo, na apresentação da Federação das Doenças Raras de Portugal (Fedra).

De acordo com a presidente da Raríssimas explicou à Lusa o evento que pretende sensibilizar a população para o facto de as doenças raras existirem e «não serem tão raras assim», já que se calcula que só em Portugal existam entre 600 a 800 mil doentes.

Paula Costa diz que a ideia de constituir uma Federação partiu da Raríssimas, com o propósito de se dedicarem a um trabalho «mais político» junto da tutela, que desafiou algumas associações mono-doença a «fazer qualquer coisa como unir esforços».

«A Raríssimas lembrou-se disto há um ano e muito atrás, registou-a, foi trabalhando nos estatutos, foi pensando, foi desafiando os congéneres, foi um trabalho muito bem pensado, demorámos um ano e qualquer coisa, e hoje faria todo o sentido festejarmos todos em conjunto no dia 29 [Dia Europeu das Doenças Raras]», explicou Paula Costa.

Mas, a alguns quilómetros de distância, na Praça de Londres, oito associações de doentes com patologias raras juntaram-se também para assinalar o dia e apresentam uma versão diferente em relação à constituição da Federação, um projecto que dizem ter sido pensado no seio de todas as associações, no final de 2006, por altura da organização da Conferência Europeia de Doenças Raras.

«Nessa altura todas as associações que puderam formaram uma comissão organizadora local e a partir dai começámos a trabalhar em conjunto em prol das doenças raras. A partir desse momento começámos a trabalhar os estatutos de uma federação porque quando chegámos todos à fala existia de facto um projecto de estatutos», explicou à Lusa a psicóloga da Associação Portuguesa dos Hemofílicos, Ana Rita Dagnino, em representação das oito associações.

As oito associações da comissão organizadoras são a Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias, Associação de Pais e Amigos de Portadores de Síndroma de Rubinstein-Taybi, Associação Portuguesa dos Hemofílicos, Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar, Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma, Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares, Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias e Associação Pseudoxantoma Elástico Portugal.

De acordo com Ana Rita Dagnino, o objectivo de todas as associações que participaram nessa comissão foi o de apresentarem a Federação em conjunto esta sexta-feira.

«Há um momento em que deixamos de ter o controlo e deixamos de estar todos juntos nesta federação para ela aparecer associada a três associações que a fundaram. Não lhe conseguimos explicar o porquê desta situação, mas pretendemos trabalhar no sentido de se clarificar todo este assunto e de todos ficarmos unidos porque nós já somos tão poucos, não faz sentido estarmos cada um para seu lado», defendeu Ana Rita Dagnino.

As oito associações consideram-se «traídas» e «muito tristes» e vão agora reunir-se para concertarem o que vão fazer de seguida para verem a situação esclarecida.

Para já, o Dia Europeu das Doenças Raras assinala-se com duas iniciativas de associações que, apesar de lutarem por um mesmo objectivo, estão agora de costas voltadas.